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第1082章 罕見病悲歌

顧小凡在旁邊看著一向心計百出的高媛圓,露出這樣脆弱善良的樣子,心裡也不禁一陣柔軟,沒想到這母狐狸還有這樣的一面啊……

此時,醫院裡的聖誕聯歡會最後一個節目表演完畢了,現場一片掌聲中,來參加的慈善探望的人們,一一給各個病人傳送禮物,並輕聲對他們說道:“上帝保佑你,聖誕快樂~”

每個病人都在護士的陪同下,得到一份精美的禮物,很多人都笑得像孩子一樣開心。

饋贈禮物結束之後,病人被護士送回病房,享受拆開禮物的驚喜,而參加這次名人探訪活動的人們都留了下來,大家圍坐在一起。

負責組織眾人的那位40多歲的男人,長相普通,戴著一副眼鏡,顯得有些書呆子氣,滿臉嚴肅地道:

“各位,今天的情況相信大家都已經看到了,我們基金會旗下的這家醫院的病人是什麼狀況,這些病人在美國生存狀況如何……馬克,你還覺得我讓你捐款是在危言聳聽嗎?”

那位一頭捲髮,穿著夾克的年輕人,連忙擺手苦笑道:“比爾,我明白了,我會捐款給你的基金會的,該死的,你都不能讓每個人都和你一樣把全部身價捐出去吧……”

比爾笑道:“那就是說,等你有孩子,你會成立一個基金會幫助別人嗎?”

“當然。”那個叫馬克的年輕人點了點頭:“這樣一個既可以幫助人,還可以繼續控制公司股份,又可以避稅合法盈利的做法,我為什麼不去做呢?”

“這樣就好。”比爾點了點頭,繼續對眾人道:

“先生們,雖然我們可以捐款,但是我們要幫助各個領域的人,還有很多分專案,而我們面臨的情勢卻非常嚴重,就像是你們今天看到的,像是漸凍症這樣的罕見病,在全世界有70萬的患者……而全球像是這樣致命的罕見病還有五,六千種之多,我們基金會雖然成立了很多專科醫院,但是我們經費與人力都很欠缺……我想我們挽救更多的人需要大家更多的……”

馬克擺擺手打斷他:“比爾,我明白你的意思,但是我覺得做這些事情不能光靠我們的力量,我們畢竟能力是有限的,我們要發動更多的大眾,更多的社會資源才是。”

“你說的非常對。”比爾深深地嘆了一口氣:

“這就是基金會為什麼要去成立這種罕見病專科醫院,因為像是艾滋病,癌症這些病症大眾都聽說過,有無數的慈善機構都做著相關的工作,去幫助那些病人……但是百分99人卻沒有聽說過漸凍症這種罕見疾病,普通人要花很大的氣力去理解他要幫助的是什麼人,這些病人面對是何種困難……這些漸凍症這些病人,除了我們基金會以外,幾乎沒有任何其他慈善組織去幫助他們。”

比爾說道這裡,一直聽著很茫然的鄧紫琪,也插嘴問道:“美國不是有醫療保險嗎?”

眾人這才回頭望過來,似乎很驚訝這裡出現了一個小姑娘,一個在旁邊的工作人員解釋道:“這是推特公司董事長顧小凡先生的女伴。”

比爾這才明白過來,望了望遲到了顧小凡,神色似乎有些不滿,然後才解釋道:

“美國只有不到百分之20的人有醫療保險,而且醫療保險中,對於不同病種的報銷金額也是不一樣的,像是漸凍症這種罕見病,報銷的比例並不高,病人還是需要自己出很多金額,對於普通家庭來說,這筆是很難承擔的,所以更需要我們的幫助……”

旁邊一位身材消瘦,說話聲音異常溫柔的中年白人介面道:

“比爾,我們都願意去幫助漸凍症患者,可這事情不僅僅是錢的問題,而且更致命的是,由於對於這種罕見病很多人不熟悉,早期常常被診斷為頸椎病,推拿,牽引,手術,不僅會令病人家庭身心俱疲,還會耽誤病情……而且病人一旦發病,就會有幾年甚至十幾年的都需要專人照顧,這筆費用之龐大,恐怕不是光我們幾個人能一直維持的,畢竟我們也會老,我覺得我們重點,還是需要發動更多的人。”

旁邊一個光頭男人,也點頭道:

“是啊,漸凍症雖然不能治療,但是如果確診的早,藥物是可以延長病人狀態很長時間的,不過那些藥物專利都在幾大藥物集團手裡,一年的藥費就要幾百萬美元……

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我們在座的每個人都肩負公司的發展與經營,還有那麼多員工,不可能全部付出去負擔所有這些病人的生活,何況全世界還有這麼多困苦中的需要救助,我們能幫助多少……我覺得還是需要發動政府的力量,推動這種病人免費的醫療服務,歐洲那些福利國家不說,就像是跟我國情況差不多的中國,對於艾滋病人不是也有免費醫療嗎?我們已經推動政府去學習這麼做。”

比爾最後也點了點頭:“是啊,還是需要動員民間與政府的力量,還要逼迫藥廠方面解除的藥物專利,並且推動政府加大對於這些疾病的研究補助……”

眾人討論來,討論去,高媛圓算是聽明白了,這幫人都有一顆做慈善的心,但是對於由他們負擔所有的醫療款,都很抗拒,認為這不是長久之計,更多是需要大眾與政府的支援,讓更多人認識漸凍症這樣的罕見病,重視它。

可一群人彷彿商量,似乎都沒有什麼好辦法,能讓大眾認識到漸凍症這樣的罕見病,而有人提出傳統打公益廣告的方式,傳播效果是非常低的……

當聽到一個病人一年的藥費要幾百萬美金,高媛圓也是嚇了一跳,剛才她才答應卡洛兒負擔他爸爸的醫療費,可這……她根本付不起啊……

這可怎麼辦……高媛圓望著不遠處陪著父親的卡洛兒,心裡不由犯難了。

這時候,就感覺到有人輕輕拍了拍她的胳膊,轉頭就看到顧小凡那張燦爛笑臉:“放心吧媛圓姐,事情總會有辦法解決的。”

“你願意出錢幫卡洛兒?”高媛圓驚喜地望著顧小凡。

“這種事情,要發動讓大家一起來幫忙。”顧小凡笑眯眯地道,說完就站了起來,朗聲道:“先生們,我有一個提議。”